Una niña de seis años que nació con una forma rara de epilepsia murió después de que sus padres recaudaran cientos de miles de dólares para crear conciencia sobre esta enfermedad incurable.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, capturó corazones de todo el mundo cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love.
Oudtshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora junto con una foto de ellos tomados de la mano el miércoles por la tarde.
«Es con un corazón muy triste y roto compartir que nuestra querida Lulu falleció ayer pacíficamente en nuestros brazos, rodeada y profundamente amada por toda su familia», escribió.
‘Dave y yo estamos absolutamente devastados. No hay suficientes palabras para expresar nuestro dolor. Nuestra niña se ha ido.’
Lulu tiene seis años, tres meses y 29 días y padece el síndrome de Lennox-Gastaut.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma compleja y grave de epilepsia de inicio en la infancia caracterizada por convulsiones múltiples y concurrentes.
Little.lulu.love sigue las luchas diarias de Lulu mientras ella y sus padres lidian con su debilitante condición.
Luella Oudshoorn, conocida como Lulu, capturó corazones cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love. Lulu aparece en la foto con su madre.
La señora Oudtshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora con esta foto el miércoles por la tarde.
Un llamamiento de GoFundMe creado hace cuatro años para recaudar dinero para apoyar a Lulu y su familia superó su objetivo de 30.000 dólares, alcanzando los 38.107 dólares.
La Sra. Oudtshoorn también creó el Lulu Love Project, que recaudó casi 500.000 dólares para la campaña y Epilepsy Action Australia en sólo tres años.
La Sra. Oudtshoorn, que anteriormente trabajó en el sector inmobiliario, y su marido, un ejecutivo de banca y gestión de fondos, se han convertido en directores de Epilepsy Action Australia.
Lulu tenía sólo 11 semanas cuando le diagnosticaron el síndrome de West, un raro trastorno de epilepsia que provoca un retraso grave en el desarrollo y no tiene cura.
A los dos años, Lulu todavía no podía caminar ni pararse de forma independiente y no hablaba.
Lulu experimentó convulsiones regulares y luego le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, una de las formas más graves de epilepsia.
La señora Oudshoorn ha tenido que dejar su trabajo para convertirse en la cuidadora de Lulu a tiempo completo y describe un diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut hace cuatro años como «robándonos el fugaz rayo de luz en nuestras vidas».
«Luella era la niña más sensible y dulce, llena de amor», dijo Oudshoorn al Daily Mail en ese momento.
Lulú tiene seis años, tres meses y 29 días con síndrome de Lennox-Gastaut
‘Vemos momentos de su personalidad brillar, pero depende del día.
‘Cada día es muy diferente. En general, es una niña feliz, pero las convulsiones no son buenas y destruyen el cerebro de vez en cuando.
‘Estamos haciendo mucha fisioterapia con la esperanza de que ella alcance esos hitos, pero de todos modos, queda un camino largo y difícil por delante.
«Necesitará cuidados constantes durante el resto de su vida».
La Sra. Oudshoorn luchó con éxito por financiación adicional del NDIS después de que le dijeron que Lulu no estaba lo suficientemente «discapacitada» como para recibir más atención subsidiada.
Los Oudshoorn probaron docenas de tratamientos antiepilépticos sin éxito antes de cambiar al cannabidiol, un aceite de cannabis que alivió algunos de los síntomas de Lulu.
Oudtshoorn calificó el tratamiento como un cambio de vida y dijo que había mejorado la capacidad cognitiva y la función motora de Lulu a pesar de progresar al síndrome de Lennox-Gastaut.
«No es una cura, pero le ayuda a organizar y retener lo que aprende», dijo la señora Oudshoorn al Daily Mail.
‘En su peor momento, tuvo 250 convulsiones por día, que se redujeron a 30-40 usando aceite de CBD.
«Pasó los primeros seis a ocho meses de su vida entrando y saliendo del hospital, así que tenemos que intentar evitarlo en la medida de lo posible».
