Los médicos han sido escritos como una disproxia durante dos años por la enfermedad falsa del estudiante escolar, que sufre de una condición terminal que transforma la vida.
Eddie Varman, entonces seis, fueron los seis, su madre Rachel, de 39 años, quien fue el primero en notar que estaba luchando por caminar escaleras arriba.
Después de dos años de citas con GP y fisioterapia, la familia Concern de Eddie finalmente dijo que finalmente se aclaró y que en abril de 2024, su hijo Duchen tenía distrofia muscular (DMD).
El debilitamiento de la enfermedad muscular nerviosa conduce a los desechos y debilidad muscular y es una de las únicas 2.500 víctimas en todo el Reino Unido.
Ahora la familia Eddie, sus hermanas son Maisi, de 13 años, y Olive, de 10 años, GoFund comenzó la página para recolectar dinero para su atención continua y comprar una silla de ruedas especial Antes de que su condición sea peor.
Tres y su esposo, la alfombra Fitter Adrian, de 46 años, se preocupó hace dos años después de darse cuenta de que su hijo pequeño estaba luchando por su conciencia hace dos años.
Rachel dijo al correo en línea: ‘Lo llevé a GP temprano, porque estaba preocupado por el hecho de que realmente estaba luchando contra las escaleras. Lucha con su conciencia para sostener sus piernas y muslos para subir las escaleras.
«Pensé» que no es común de tres a cuatro años, las escaleras deberían ser derribadas «. Y claramente tengo a sus dos hermanas para compararlo.
La enfermedad inconfundible de Eddie Varman ha sido escrita como una dispoxia médica durante dos años, con la condición terminal que transforma su vida con la distrofia mascular de Duchen (DMD)
La familia Eddie, incluido él, lanzó una página de GoFund para comprar una silla de ruedas especial antes de que su condición empeore y su condición empeore (L de R: Adrian, 46, Olive, 10, Rachel, 39, Eddie, 8 y Mysie, 13)
Tres y su esposo, la alfombra Fitter Adrian fue el primero en preocuparse hace dos años después de que su hijo parece estar luchando contra su movilidad
«No se quejaba del dolor, pero eran pequeñas cosas simples, si se sentaba en el piso, generalmente salta como un niño, se agarra a sí mismo o tiene que sostener un mueble».
Cuando fue a la escuela, se hizo más notable y la llamaron regularmente después de que se lesionó cuando estaba jugando.
«Cuando llegó a la escuela, constantemente llamo que estaba en la bahía médica y afuera, y continuó con las heridas de la cabeza, donde no pudo salir cuando tenía su edad y cuando sufría de su lado y jugando juegos».
Rachel fue a GP y explicó que sus problemas fueron planteados, pero el médico explicó que no parecía especialmente Ansiedad.
La madre, tres perseveraba y su hijo pequeño finalmente vio al terapeuta profesional.
Después de tres horas de evaluación, se ha informado que Rachel tiene disproxia de Eddie, pero es necesario verificar al pediatra.
La disproxia es un trastorno de coordinación general de desarrollo (DCD), que afecta el movimiento y la coordinación Según el NHS.
En la cita de seguimiento en marzo de 2024, se dice que Rachel no es disroxia, sino en lugar de DMD.
Después de tres horas de evaluación, se informó que Rachel tiene disproxia de Eddie, pero se ha revelado una consulta adicional que el Reino Unido tiene una enfermedad de ancho que afecta solo a 2,500 personas en el Reino Unido.
Diagnóstico terminal La familia de Varman se ha «devastado» y ahora se están centrando en cómo hacer que la vida de Eddie se sienta cómoda, incluida la obtención de una silla de ruedas relacionada con la energía para Eddie
La dejaron en un shock completo y «Nunca pensé por un segundo, nunca pensé que era un músculo relacionado conmigo porque también estaba en la profesión médica».
Explicó que había ido al ‘modo de pánico completo’ y estaba enojada en el momento de llevar a Eddie a diagnosticar a Eddie.
Ella dijo que el diagnóstico terminal se ha «devastado» en su familia y ahora se están centrando en cómo se sienten cómodos con la vida de Eddie.
Aquellos que tienen DMD tienen una vida útil significativa, solo de 22 a 30 años de edad, y la mayoría de las personas mueren de pirámides de corazón y pulmón.
Ella dice: «Como padre, no puedes soportar la idea de que tienes algo físicamente mal con tu hijo, o tendrán dificultades de alguna manera, de alguna manera, de alguna manera».
Después de su diagnóstico, Eddie estaba en un áspero diario de medicamentos, fisio y citas hospitalarias.
El Old de ocho años toma seis dosis de esteroides al día y usa 45 minutos de fisio serio y otra sesión por la noche, así como las malas hierbas todas las noches.
Las actividades generales son difíciles para la familia y Rachel explicó que estaban luchando por ir a la película y que no se dio cuenta de lo que había tomado antes.
Eddie toma seis dosis de esteroides por día y tiene un fisio severo de 45 minutos y por la noche otra sesión, así como usar frenos de piernas todas las noches, ayuda a aumentar su calidad de vida.
Ella dijo: ‘Es laborioso. Todo sucedió y cambió de la noche a la mañana. »
Dijo que era muy difícil navegar por el mundo con Rachel Eddie y que se había convertido en un ‘claro’ que era claramente ‘claro’.
Ella dijo que la familia no podía hacer un viaje rápido a Tesco, ya que Eddie estaba muy cansado y necesita ser tomado por el supermercado.
Rachel también admitió que estaba preocupado por la escuela y que sus amigos se asegurarían de ser incluido en los juegos, donde tenía algunas cosas que no podía hacer.
«Se aseguran de que todavía estén incluidos en el Día del Deporte, pero incluso esconderse y buscar con amigos, no puede continuar».
Rachel y Adrian ahora están financiando multitudes para ayudarlos con mayores gastos para cuidar.
La madre preocupada le dijo a The Mail Online que estaban buscando ir a una casa más accesible porque su casa familiar actual no era adecuada para sus necesidades.
En los cambios que deben hacer, también están convirtiendo el garaje en la habitación húmeda de la escalera, agregando elevación y cambiando su loft.
Rachel dijo que la pareja estaba mirando el «futuro económicamente difícil» y dijo que la enfermera ahora «vive para trabajar» para asegurarse de que puedan pagar dispositivos especializados, incluida una silla de ruedas asistida por EDDIE.
Los padres de Eddie explicaron que no era elegible para uno bajo el NHS y que podían gastar hasta £ 1,000.
Rachel ha encontrado el apoyo de otros padres, sus hijos están luchando por esta situación y las comunidades de Facebook y WhatsApp son invaluables.
Ella dijo: ‘Mi gran apoyo de esos padres, porque entienden lo que están haciendo. Llegué a ellos tan pronto como me diagnosticaron Eddie porque perdí demasiado. »
