Yakarta, Vira . La hemofilia es un trastorno hemorrágico, que generalmente se hereda, donde la sangre no se congela adecuadamente.
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Se trata de medidas médicas como sangrado repentino (sangrado sin causas conocidas) y sangrado después de lesiones, recolección de sangre, vacuna, cirugía y otros. Desplácese para obtener más información, ¡vamos!
La sangre contiene muchas proteínas, una de las cuales es responsable de detener el sangrado. La hemofilia consta de 2 tipos, son hemofilia A (una persona con un pequeño número de VIII) y hemofilia B (con un pequeño número de IX).
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La gravedad de la hemofilia está determinada por el número de factores de coagulación de la sangre de las personas. El número de factores es bajo, causando sangrado repentino, lo que puede causar graves problemas de salud.
Un ejemplo de hemofilia
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Según la Federación Mundial de Hemofilia, se espera que 1 de cada 10,000 personas en el mundo experimente hemofilia. Sin embargo, la prevalencia de Indonesia sigue siendo muy baja porque no se han diagnosticado muchos casos. En 2024, los datos de HMHI se identificaron con éxito en himofilia en Indonesia, solo el 11 por ciento de los pacientes con 3,658. Se estima que debe haber 28,000 pacientes.
Durante este tiempo, se cree que la hemofilia tiene síntomas solo en hombres y niños, pero las mujeres que son «portadores» de genes de hemofilia no sienten los síntomas del sangrado. Sin embargo, el último estudio demuestra que la mayoría de las mujeres y las niñas también muestran los síntomas de la hemofilia. Algunos de ellos han pasado años de vida sin diagnóstico, sin darse cuenta de que tienen trastornos hemorrágicos.
El presidente de la Asociación Comunitaria de Hemofilia de Indonesia (HMHI), el Dr. Novi Amelia Choji, SPA (K), destacó el manejo de pacientes con hemofilia en Indonesia.
«Se han encontrado muchos casos de hemofilia después de que los pacientes experimentaron hemorragias graves, lo que aumenta el riesgo de complicaciones graves, como la discapacidad y la muerte. En la actualidad, solo hay solo el 11 por ciento de los pacientes con hemofilia total en Indonesia, pero no muchos casos en Indonesia», dijo el jueves 17 de abril, 2025.
«Uno de los problemas graves que ocurren, la formación de inhibidores y anticuerpos que previenen el efecto del tratamiento de los factores de coagulación de la sangre. La investigación realizada por la Unidad de Coordinación de Hematología-Oncología de Indonesia en 2022, en 2022, es la prevalencia de la prevalencia de los inhibidores de 12 ciudades principales.
El Dr. Novi agregó, otro desafío importante en el manejo de la hemofilia en Indonesia, acceso limitado al tratamiento equivalente en toda la región.
“El diagnóstico y las instalaciones terapéuticas generalmente se concentran en grandes ciudades, pero los pacientes en áreas remotas aún tienen que enfrentar restricciones de servicios médicos, en términos de infraestructura, la disponibilidad de congelación y trastornos hemorrágicos.
Además de la hemofilia, hay muchos otros tipos de trastornos hemorrágicos, incluida la enfermedad de Van Willbrand (Vidyutd): hay trastornos hemorrágicos debido a la falta de factores de Van Villbrand, que a menudo no se diagnostican, especialmente en las mujeres.
La falta de conciencia sobre los trastornos hemorrágicos a menudo no recibe un tratamiento adecuado para los pacientes. De hecho, la hemofilia y la VWD son dos formas comunes de factores de coagulación protectores que causan sangrado de los pacientes.
Los pacientes con anormalidades a menudo se tratan en unidades de emergencia con un esfuerzo muy severo de unidades de emergencia, sangrado posparto y problemas de sangrado fácilmente como el sangrado.
Shinta Carolin, jefa de la Unidad de Negocios de Oncología y Enfermedades Trojo de PT Takeda Indonesia, dijo que estaba lleno de viajes con pacientes y familias con hemofilia.
«Por lo tanto, estamos comprometidos a ser un socio largo en la mejora de los servicios de salud. Además del HMHI y el personal médico, queremos aumentar la conciencia pública, de modo que la enfermedad se detecte antes de la enfermedad, las personas pueden obtener el tratamiento adecuado, para que la hemofilia pueda llevarse a cabo adecuadamente y prevenirla de su gravedad».
HMHI también ha lanzado un sitio web oficial de HMHI con una nueva apariencia y característica. En este sitio, los pacientes y las personas pueden encontrar diversa información educativa sobre hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas, incluidas historias inspiradoras de pacientes.
No solo eso, los pacientes y sus familias también pueden encontrar «amigos de hemofilia» a su alrededor y acceder al contacto de HMHI para apoyar el curso de su enfermedad.
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El presidente de la Asociación Comunitaria de Hemofilia de Indonesia (HMHI), el Dr. Novi Amelia Choji, SPA (K), destacó el manejo de pacientes con hemofilia en Indonesia.
