Como Melony Salla, una Olimpiadas Especiales Indiana Como atleta, entra al consultorio de un médico y quiere que la traten como ella: la experta en su propio cuerpo. Pero durante la mayor parte de su vida, ese no fue el caso. Con demasiada frecuencia los médicos dirigieron sus preguntas a su madre, a pesar de que Melony era la que tenía los síntomas. “Yo vivo en este cuerpo, no en mi cuidador”, dijo. «Quiero ser la voz en esto». Esa frustración se convirtió en motivación cuando Melony se unió al Liderazgo de Atletas de Olimpiadas Especiales de Indiana. A través del programa, asumió un papel de liderazgo que conectaría sus experiencias vividas con soluciones reales: ayudó a crear un nuevo sitio web público llamado “ 4nuestrasalud con la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana para hacer que la atención médica sea más inclusiva para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD).
Como miembro superior del personal del proyecto de la Universidad de Indiana, ayudó a revisar el contenido, guiar videos y garantizar que todo el contenido del sitio fuera accesible y fácil de entender. «Hicimos videos sobre qué esperar en el médico, como un examen de senos», explicó Melony. «Queríamos que fuera algo que todos pudieran entender, con o sin discapacidad». El trabajo la expandió de nuevas maneras. “Delegar fue una gran curva de aprendizaje para mí”, admitió Melony. «Pero trabajar con un equipo me enseñó habilidades de comunicación y liderazgo que ahora uso en mi trabajo de tiempo completo».
Para la Dra. For Mary Ciccarelli, directora clínica del proyecto y profesora en la Universidad de Indiana, el aporte de los atletas no solo fue valioso sino esencial. “Nada para nosotros sin nosotros es un principio que he seguido a lo largo de mi carrera”, dijo. «Cada semana los atletas revisaban el contenido. Nos decían qué tenía sentido, qué no y qué era aburrido. Sus comentarios hicieron que el sitio fuera real. Ahora tenemos cuestionarios interactivos, tarjetas invertidas y videos en lugar de solo paredes de texto». Un momento fue particularmente notable para el Dr. Ciccarelli cuando el grupo desarrolló contenidos sobre atención ginecológica. Las mujeres con IDD del grupo hablaron abiertamente sobre sus miedos y preocupaciones, transformando el recurso de una lista de verificación clínica a una guía empoderadora basada en la confianza y la prevención. “Estas fueron lecciones que no habríamos aprendido sin sus voces”, reflexionó Mary.
Hoy en día, el sitio ofrece más de 40 videos sobre todo, desde resonancias magnéticas y visitas al dentista hasta hábitos saludables y manejo de enfermedades crónicas. Actualmente se encuentra en la fase de lanzamiento suave y se están realizando pruebas de usabilidad. La respuesta inicial ya está surtiendo efecto: los deportistas afirman que se sienten mejor preparados y con más confianza antes de acudir al médico. Para Melony, esta es la verdadera victoria. «Los atletas me dicen: ‘Esto me ayudó a saber qué esperar antes de ir al médico'», dijo. «Ese es exactamente el objetivo: la confianza en uno mismo y la independencia». También ha visto cómo el cambio ha afectado a su propia vida. Además de su rol como directora deportiva, ahora trabaja como asistente de enseñanza, donde sus habilidades de comunicación y liderazgo brillan todos los días. «No puedo elogiar lo suficiente este proyecto», dijo Melony.
«No sólo ayudará a las personas con discapacidad, sino que ayudará a todos».
Melony Salla
El recorrido de Melony desde hablar en los consultorios médicos hasta dar forma a la formación de los profesionales médicos es un testimonio de lo que sucede cuando las experiencias vividas se sitúan en el centro del cambio. Para ella, el mensaje es simple pero poderoso: la inclusión no se trata sólo de estar presente, sino de ser escuchada. Y ahora, gracias a su liderazgo, más personas con IDD asistirán a las citas no sólo como pacientes, sino también como socios en su propio cuidado.
