La enfermedad de las células Sikel y sus familias sufrieron en apoyo del Día Mundial de la Célula Sikel en el Parque DeFrimari en West Oakland el domingo.
Según la defensora Nivia Charles, el evento es MC y miembro sin fines de lucro LevantarLa conciencia sobre el trastorno sanguíneo de la herencia más común en los Estados Unidos es más importante que nunca antes de los recientes recortes federales de salud que han influido en los programas.
Charles dijo: «Es muy agradable reunir todo para ayudar a los combatientes de las células de sanas y bien, especialmente teniendo en cuenta cuánto ignoramos a diario», dijo Charles, quien nació en la enfermedad. «Ya sabemos sobre nuestra enfermedad, necesitamos ser educados y activos en el resto de nuestro mundo para apoyarnos en esta lucha por la salud y el bienestar».
Los genes de la hemoglobina de la enfermedad de células de células capturas se producen debido a los cambios en el gen cuando se heredan dos genes, las personas nacen con él, uno de cada padre. Si solo tienen un gen, son sanos, pero son portadores de la enfermedad.
Fue descubierto hace más de 100 años y afecta a unos 100,000 estadounidenses, la mayoría de ellos negros o hispanos.
En abril, la administración Trump anunció la reducción en el Programa Federal de Salud, que apoyaba a la comunidad de células falciformes. Todo el personal terminó de supervisar el programa de recopilación de datos de células silenciosas en los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) Secleseldisiz.orgLos trastornos sanguíneos y la genómica de salud pública también se excluyeron en los CDC.
«El recorte extremo que esta administración ha hecho en la financiación y la programación ha sido extremadamente mortal», dijo Charles. «Los impactos de estos cambios pueden romper efectivamente el trabajo y el progreso de la década en salud e investigación para la célula secuela».
En el Golfo, otros abogados de atención médica que viven con la enfermedad de las células Sikel están planteando preocupaciones sobre estos recortes que pueden afectar negativamente la investigación y el acceso a unos 3.000 pacientes con la enfermedad, dijo Nedina Brokes-Capla, fundador, fundador. Conciencia de anemia de células enfermas (SCAA)El
Brox-Capla perdió a su hijo Karim Jones (১ 36) en la enfermedad en el 21 y fundó el SCAA en San Francisco al año siguiente.
Brocks-Capla dice: «Los pacientes son las cosas más difíciles para obtener y acceder a la calidad de la calidad que merecen».
Los esfuerzos para mejorar la atención médica para las personas infectadas por la célula Sikel ahora se reducen menos, lo que causa más para el sistema familiar y de atención médica, dicen los defensores. Con la atención adecuada, las personas con esta enfermedad pueden vivir una vida sana y más productiva, evitando una costosa crisis de salud.
El juez de la Corte Superior del Condado de Coasta, Nickel Holmes, que vive en Fairfield, perdió a sus dos hijas Elizabeth y Jacqueline por la enfermedad, quien murió en complicaciones en octubre pasado.
Holmes dijo que «la defensa debe ser. Muchas veces el plan de tratamiento no se sigue y las personas sufren mucho dolor», dijo Holmes. «Es demasiado frustrante para pelear y no se siente bien al mismo tiempo».
Los síntomas de la enfermedad incluyen anemia, ictericia, crisis del dolor, síndrome torácico agudo, infección, aumento del bazo y, a veces, accidente cerebrovascular. Beber de ocho a 10 vasos de agua por día, se puede reducir una combinación de medicamentos para el dolor, infecciones sanguíneas, ácido fólico u otros medicamentos.
Calvano Nunley de Richmond comenzó la tensión sin fines de lucro en 2021. Estaba destinado a ser un lugar para ir por su apoyo y recursos de tratamiento, incluida la célula celular. También es el director de la superestrella del campamento en Livermore, un campamento de verano en niños que padecen esta enfermedad.
La célula de secuencia ha tenido un accidente cerebrovascular y dos cirugía cerebral, tomando circulación sanguínea cada tres semanas y fomenta las subvenciones de sangre.
«Ciertamente creo que debería haber más conciencia y menos comportamiento discriminatorio en torno a la célula de SEAL», dijo Nunley. «Perdí a muchos amigos en esta enfermedad y es realmente importante que descubramos esta palabra».
Según una encuesta reciente en la Universidad de Michigan, existe una grave escasez de atención en personas con células Cikel. En muchos estados, menos del 10% de los infectados con esta enfermedad toman la cantidad propuesta de antibióticos de ahorro de vida para prevenir la infección. Aproximadamente un tercio del accidente cerebrovascular pasa por la detección y menos de la mitad de los adultos debe tener múltiples citas por año, aunque uno de sus intervalo de tres años va al hematólogo.
Charles, quien obtendrá una licenciatura en la Universidad de Howard en Washington DC en otoño, recientemente tuvo que establecer un puerto para mantener la circulación sanguínea y manejar las drogas necesarias para mantenerlo saludable.
«Una de las mayores desventajas de las mayores desventajas es que la enfermedad de las células Sikel es una de las mayores desventajas, cuán profundamente puede lamerlo por completo e ir a su trayectoria y aspiración», dijo Charles. «Cuando ocurre una crisis celular secuenta, todo detiene un grito debido a lo estimulante que es el dolor».
Wanda Williams, una ex maestra de secundaria de 75 años en Hayward, es la fundadora del Consejo Asesor de Celillas Sikel y líder de la superestrella del campamento en Livermore. Ella ha salido de la esperanza promedio de vida femenina de 55 por la persona que padece la enfermedad. Los médicos les dijeron a sus padres que moriría en la adolescencia. Ha estado en medicina Hydroxuoria durante 15 años, y no ha tenido dolor desde entonces.
Dado que la enfermedad afecta principalmente a los negros, Williams cree que hay una falta de estigma y conciencia a su alrededor.
Williams dijo: «La célula Sikel afecta a los afroamericanos, somos grupos dominantes, y no solo estamos recibiendo la atención que recibimos otras enfermedades», dijo Williams. «Trato de sobrevivir a una vida saludable y mantener una actitud positiva. Creo que las personas solo tienen que ser optimistas».
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La gente se saludó mientras celebraba el Día Mundial de la Celilla Sikel en el Parque DeFrimari de Oakland el domingo 2021. El evento fue patrocinado por la organización sin fines de lucro The Pool Up y la Escuela de Medicina UCSF. (Jane Ticca/Bay Area News Group)
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La gente se saludó mientras celebraba el Día Mundial de la Celilla Sikel en el Parque DeFrimari de Oakland el domingo 2021. El evento fue patrocinado por la organización sin fines de lucro The Pool Up y la Escuela de Medicina UCSF. (Jane Ticca/Bay Area News Group)
